明日执行长 | 这个女孩是开在「记忆三秒」世界的勿忘我小花

    2020-08-07 16:34:42

李红第一次接触到认知症，是读研的时候，当时对这个疾病的称呼还叫“失智症”。她的社工专业实习在上海新途社区健康促进社（简称“新途”）做老年领域服务实践，在一线社区服务中接触到很多失能和认知障碍的老人，于是最后将毕业论文方向定为认知症家庭照护需求以及相关社会服务探索。

在实习中接触到的认知障碍的老人，却不曾想成了她今后的事业的方向。

五﹑六年前，认知症相关的社会服务还在刚刚起步萌芽阶段，社会公众缺乏对认知症的正确认识，已患病的老人和家庭很难找到相关的专业支持服务。上海剪爱公益发展中心（简称“剪爱”）和上海尽美长者服务中心（简称“尽美”）是当时上海仅有的两家专注于认知症问题解决的公益组织，剪爱侧重于认知症的预防，尽美侧重于认知症患病家庭支持。

李红为了更多地了解认知症家庭照护需求及社会服务应该实现的功能，14年底来到尽美实习，15年全职加入尽美，至今坚守在认知症家庭支持领域中工作。

认知症（老年痴呆症）已成为一个迅速扩大且日渐严重的公共卫生问题，相关报告显示，全球约有5000万人罹患认知症，中国患病人数预计超过1000万，每三秒钟世界上就会出现一位认知症患病。年龄是认知症最重要的影响因素，随着年龄增长认知症发病率逐渐增高，65岁发病率约为5%，到85岁，认知症患病人群占比高达三分之一。由于对疾病的误解、早期忽视以及专业医疗资源缺乏等原因，超过70%的患者无法在早期得到及时诊治，很多老人出现比较严重的精神行为问题时家人才带去看病，已经错过了最佳的治疗干预期。

目前，全球范围内尚无有效药物能治愈或控制疾病发展，认知症的病程短则七八年，长则十余年，病情发展中各种精神行为问题难以应对，长期居家照护中家属面临着沉重的身体、心理和经济等多重压力，社区为老服务中缺乏认知症专项服务，普通养老机构无法提供专业照护，现有的少量机构专业照护费用昂贵，超出家庭的承受能力，在社区中家庭很难找到求助咨询渠道。

绝大多数认知症长者是居家照护，家属照顾者多为配偶或子女，配偶逐渐年迈，子女大多还有自己的家庭、工作。当家里一位老人罹患认知症，就会影响到一个家庭甚至多个家庭的日常生活，家人都要参与到照顾任务中。如果长期处于焦虑、无助的状态，家属会成为另一个认知症高风险患者。

5年，近2000天，400多个家庭，李红付出了很多，也收获了很多。

"小李老师，没有你的帮助，我很难坚持到今天......"

"第一次在李霞医生门诊遇到你的情景还历历在目，感谢你的付出....."

"谢谢你当初在我陷入低谷时给予我的安慰和支持......"

"认识你只有短短的5个月零4天，但在我最无奈最困难的日子里，是你为我排忧解难，给予我热心真诚的帮助......"

2015-2016

《失智家庭志愿者关爱项目》，上海仁德基金会资助，在该项目中，进行了大量的患病家庭探访，了解熟悉认知症家庭群体的需求，为后续服务发展奠定了重要的基础。

2016-2018

连续3年获得上海联劝公益基金会小小暴走行动支持，策划执行《认知症家庭支持项目》，开展发展线上社群、家属俱乐部、定期开展家属团体支持活动，并与上海市精神卫生中心、中山医院、华东医院等医院和照护机构建立转介或合作关系。

2019.4

负责长寿路街道认知症障碍友好社区项目，在社区探索认知症家庭支持服务模式。

2019.9

上海市首届社会组织公益创业大赛，勿忘我获得公益团队银奖。

2020.7

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