明日公益 上海明日公益事业发展中心

明日醒醒 | 觉主阿培:唯有接纳自己,才能被世界接纳

  阿培  2018-06-14 15:24:37

Hi, 新觉主们


你们好呀。 


在周六晚上,奇葩大会在爱奇艺播出以后,明日醒醒公益项目和阿培个人的微博后台几近沦陷了。整个朋友圈的朋友们都在纷纷发给觉主,「发作性睡病」已经成为了实时热搜,让很多觉主感到兴奋,是滴,我们在提升认知的努力上又迈出了重要的一步,撒花。


阿培在《奇葩大会》进行发作性睡病分享


很多新的觉主陆续找到组织,但是对于疾病还充满好奇、疑惑、也倍感熟悉。所以,就对明日醒醒这个公益项目就更不了解啦。那大家先不急,待我们先做一个重要的自我介绍哟。


明日醒醒是由上海明日公益事业发展中心管理的,中国首个针对发作性睡病建立的公益项目。明日醒醒致力于提升罕见病发作性睡病在中国的认知,呼吁群众对患者的更多包容和理解,让社会更加安全。2015年以来,明日醒醒发动一系列公益行动,联动近百家企业、主流媒体、公众人物、全国高校等进行发作性睡病科普。醒醒原创发起的#我请你睡觉#公益行动在前后两年线上共实现了超过7100万的曝光,获得了行业诸多肯定和殊荣。


国内首支觉主公益纪录片《觉主醒醒,我在找你》


在过去的3年里,阿培从发起项目到今天越来越多平台帮助觉主传播科普,曾获得过非常多志愿者的支持、觉主的陪伴、医生的指导,走过了很艰辛也很精彩的公益旅程。目前为止,公益项目因为人力和资金原因仅靠着几位兼职的志愿者维持,包括阿培自己。


那接下来也集中回答一下大家几个的最高峰疑惑



1 我是不是得了发作性睡病?



无论是项目还是阿培本人,都无法帮助您回答这个问题。但是过去的几年了,我们又试图整理过关于睡病的内容和快速的自测方式,都在微信公共号的文章里,您可以通过菜单栏或者关键词回复寻找相关文章。如果仍然有困惑,可以去医院询问更专业的睡眠医生哦。



2 发作性睡病是否能够治愈?

 


从医学角度上,目前世界上并没有承认睡病是可以根治的。大多数药物都起到一个控制的作用。不过社区中的确有些觉主因为阳光的心态、健康作息、规律的生活、适当的运动得到了很多的缓解。所以大家不要太悲桑哟。尤其是要意识到,你的负面情绪很可能会让睡魔更加嚣张。努力做个积极的小太阳吧。


很多人问阿培怎么治愈的,不能一一回复还望理解。贴几篇阿培的觉主故事哟。




应该保持怎样的心态面对睡病呢? 



不要在意别人的看法,全然的接纳自己。


其实每个觉主面对睡病的反应都不一样,有的觉主会因为一个疾病的概念心理上就已不堪一击,有的觉主因为一个残缺就无限否定自己,有的觉主会因为这个平台的存在重获希望,有的觉主早就开始得益于睡病成为了素材源源不断的漫画大师,还有的觉主固执地相信百度贴吧里的神药,非要去试…但他们本身身体上的经历无二别,只是因为心理阴影已经将对他们的打扰无限放大。


所有愿意接纳自己一切的人,都在变得越来越好,反之都在被它控制,不能自拔。就像阿培说的,那些让我们感到自卑的、纠结的、难过的、委屈的,都是我们亲密的一部分,通通接纳它们吧。



《我请你睡觉》千万点击量的觉主记录


4 如何加入组织? 


笔芯!公益项目的延续很需要大家的助力和支持,资金上我们有几个美好基金会延续的支持。目前,组织最缺的是一名 项目全职主管,有合理的市场薪资。因为我们一直有不少愿意用业余时间助力项目的志愿者,他们也在岗位上默默坚守,但是管理和监督的工作也是很庞大的哦。其实每个人只要再主动一点,只是兼职的话也可以帮助到很多人呐。 分享你的最近经历、甚至聊聊大家纷呈的梦境,都是很多彩的互动内容呢


    醒醒志愿者 | 听说你也想为发作性睡病做一点点贡献


再次感谢奇葩大会,感谢所有曾经支持过觉主公益的天使。也祝福每一个觉主,都能把睡病的BUG变成你独一无二的能量。希望更多人给身边的觉主理解和包容,也更关注自己的睡眠健康,都敞开心扉地活在当下。